May. 18th, 2011

big_yabloko: (Default)
Вчера я сварила суп вечером. Со всякими крупами, а ля перловка, фасоль, чечевица, и овощами, теми, что были дома: морковка, пастернак, чеснок и другие. Я уже говорила о том, что Д. терпеливо ест даже те мои кулинарные творения, которые не всегда соглашаюсь есть я сама - ну бывают же неудачные комбинации продуктов или общий вкус получается странный.
Вкус у этого супа был не странный, но Д. не понял что это за бело-прозрачные ломтики плавали в бульоне и он спросил:"Это что - груша?"
Он смелый человек, готовый к тому, что в его супе может оказаться груша. Но мой ответ был проще - капуста кольраби.
Так выпьем же за безумство храбрых! Может быть в следующий раз им повезёт и в их супе таки окажется груша или виноград!
***
А ещё вчера С. ненадолго озадачила меня вопросом когда же папа станет девочкой. Я ей сказала, что, несмотря на то, что с некоторыми папами такие перемены случаются, наш папа, вроде бы на такой поворот событий не намекал. С. немного расстроилась, сказав, что она уже нарисовала папе на картинке длинные волосы. Но в вопросе длинных волос и волос вообще, боюсь, папа ещё меньше сможет помочь младшей дочери, чем с изменением пола.
big_yabloko: (Default)
Недавно, пару месяцев назад, у ребёнка одних наших хороших друзей заподозрили генетическое заболевание глаз, начинающееся часто в детстве и если до 10 лет, то течение считается злокачественным (ребёнку 8 лет) и приводящее к постепенной слепоте. Здесь называется оно Fevr. Заболевание редкое, но не такое уж, что прямо несколько случаев на страну. Ужас и страх родителей ребёнка не поддаётся адекватному описанию, но об этом те, кто, возможно, читает мои записи знают не понаслышке. Мы, как и все озадаченные и озабоченные люди, полезли искать информацию - куды бечь.
Сразу скажу, что это заболевание не подтвердилось после нескольких месяцев тестирований и облёта США несколько раз туда-сюда. Подтвердилась другая дрянь, не такая серьёзная, но достаточно неприятная, тем не менее. По крайней мере, диагноз поставлен, неясности отвалились, понятно от какой печки танцевать. Я очень надеюсь, что мы прорвёмся, страховки, слава богу, всё оплачивают, кроме авиабилетов, но в них, похоже, не должно быть больше нужды. В Нью Йорке с этим работают.
Это, можно сказать вступление и иллюстрация к тому, какие мысли меня одолели после ползания по интернету и выискивания информации.
Когда я впечатала название заболевания, то одним из первых выскочил сайт помощи таким пациентам и их семьям. Благотворительный фонд, в котором можно получить массу информации по лечению, диагностике, прогнозу и чего там только нет. То же самое будет если впечатать недавно ещё совершенно никому не знакомый буллёзный эпидермолиз - страшная вещь, с которой люди живут непросто, но живут. Фонд по этому заболеванию DEBRA бесплатно рассылает медикаменты, бинты, другие прибамбасы, потому что их нужно такое количество на одного пациента в месяц, что это просто неподъёмно средней семье здесь.
Не говорю уже о муковисцидозе. Когда я искала информацию по фонду, то оказалось, что филиалы фонда разбросаны везде, с живыми реальными людьми, которые готовы ответить на все вопросы по своей теме.(Только вот у них в уставах прописано про помощь сугубо для местных, но их можно понять, они тёртые калачи со многими годами опыта, которые собирают деньги не для оплаты антибиотиков, а для спонсирования медицинских исследований в борьбе с болезнью, за что им респект и уважуха. Плодами этих исследований мы и пользуемся, собирая на нужные антибиотики.)
Я много раз сталкивалась с такими объявлениями, например, что группа поддержки бабушек и дедушек для внуков аутистов собирается дважды в месяц, присмотр за ребёнком на время собрания обеспечен. Или группа поддержки родителей неизлечимо больных детей предлагает свои услуги по присмотру, например, за остальными детьми в семье, когда родитель занят с больным ребёнком. Или рассказывают про группу поддержки семей, где произошёл суицид.
То есть, я, конечно, не изучала все частные случаи детально, но за многие годы у меня сложилось впечатление, что, по крайней мере, по генетическим заболеваниям и серьёзным жизненным проблемам есть много фондов и групп помощи. Все они, в основном, были созданы часто даже ещё в доинтернетные времена самими пациентами или их родителями, или другими родственниками в то самое время, когда они боролись с болезнью и другими трудностями, а иногда и после того как больные уходили (как сестра Susan Comen, например). И эти родственники оставались в тех фондах и продолжали дело в память о своих родных, чтобы те люди, которые столкнутся с такой проблемой в будущем, не испытывали бы информационного голода и ощущения полного вакуума в социальном плане.
Я не знаю, что тут главное, какой-то природный альтруизм, религиозность местного населения, сытость и уверенность или что-то ещё, но так создавались те многоденежные и успешные фонды, которых так не хватает в России сейчас.
Я понимаю, что родители больных детей очень заняты, часто изолированы географически или социально, испытывают нехватку финансовых средств и просто физически устали. Но я так же понимаю, что без силы и мощи этих родителей фонды не могут справиться с делом "помощи всем" и особенно с тем, чтобы изменить что-то на государственном уровне.
***
Получилось как-то незаконченно, потому что мыслей много, а писательского таланту - ёк. Прошу простить. Всегда, по мере сил, вовлечённая в дела помощи - я.
big_yabloko: (Default)
Ну и пусть говорят нам, что фахита не мексиканское блюдо, а изобретение американизированных мексиканцев, нелегально перешедших границу в начале ХХ века, может поэтому она такая вкусная.



Ну вот сангрия-то точно испанский напиток! Или опять где-нибудь есть опровержение этого?

Profile

big_yabloko: (Default)
big_yabloko

September 2011

S M T W T F S
     123
4 5 67 8 910
11121314151617
18 19 2021222324
252627282930 

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 26th, 2017 12:32 am
Powered by Dreamwidth Studios